2012年11月01日

川崎病から半年

昨日川崎病発症から6ヶ月の検診がありました。

結果は問題なし

次回は6か月後の4月

これを3年間は続ける。

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とにかく元気に育ってもらえればそれでよし。


日々の暮らしに感謝
posted by メストレ サムライ at 09:47| 神奈川 ☀| Comment(5) | TrackBack(0) | 川崎病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月30日

川崎病検査結果

退院後初の検査の結果が昨日出ました。

特に問題はないと言うことで一安心。

また定期検査はあり、薬も発症から3ヶ月は続けないといけないので、あと2ヶ月は薬付け。


検査の金曜日朝8:30から一番で受け付けしても10:30頃までどうしてもかかってしまう。

大きな病院で、順番待ちなので仕方がないですね。


近所の公園仲間の二歳の男の子も、同じくらいの時に川崎病にかかったと先日聞いたようです。

その子も幸い大事には至らず、元気いっぱいです。定期的に検査にはいかなくてはいけないので同じですが。

珍しい病気だけど、最近多いとは聞いていますが、公園友達にいるとは思いませんでした。


とにかくみんな元気が一番です。


あて!!
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2012年05月07日

おはようございます!千羽鶴を頂きました。

お陰様で

長男今日も元気に笑ってます
DSC_0330.JPG

昨日

GW最終日のクラスの後に

生徒の皆さんからたくさんの想いのこもった贈り物を頂きました。
DSC_0332.JPG
テンション上がって動き続けるのでボケてますが、、、

鶴は千年と言いますから、皆さん一人ひとりの気持ちのこもった素晴らしい贈り物です

大きくなって

本人がこの千羽鶴の意味が分かる頃

思いやりのある優しい子に育っている事に違いありません

ほんとうに

ありがとうございます

あてろーご




サロンのカーテンの裏で、鶴の恩返しならぬ

N上の恩返し

決して開けてはならぬ~というオーラが伝わってきました 笑

ありがとう
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2012年05月05日

川崎病その後

更新が遅れてしまいましたが

5月2日(水)午後

血液検査、心臓の検査とも問題無く

無事に退院いたしました

24日に再検査に行って問題なければ、年に何回かの検査のみで何の制限も無く今まで通り暮らせるそうです

3ヶ月は毎日飲まなければいけない薬(血液をサラサラにする)がありますが、外で転んで出血したりした時に、血が止まりにくい等はあるようですが、止まらない訳ではないとのことで、それほど心配する事は無いそうです。
切り傷は止まらないと怖いので、薬を飲んでいるうちは散歩程度で我慢しようかと

ちなみに、退院時の入院費、治療費はかかりませんでした

食事代のみ12日間で9760円

この川崎病が『小児慢性特定疾患』の分類に入り、医療費が免除になるそうです

膠原病(こうげんびょう)に分類されるようで、免疫に異常が見られる疾患だそうです

リウマチも膠原病に分類されるようです

調べれば調べるほどとても怖い病気なのだと思います

今回早期に治療出来た事

最初の薬が良く効いた事

症状も軽かった事が良かったようで、当初最低2週間と言われたのが2日早まり

何とも早く良くなって本当に良かったなぁと胸を撫で下ろす事が出来ました(1ヶ月以内は再発の恐れは残っています)

この胸を撫で下ろすという言葉が、本当に身体の感覚としてはしっくりきています

何でしょう。もしかしたらと少しでも考えると、胸の奥が変な緊張をする時ってありますよね

それが解放される感覚です

親にならないと分からないだろうなと言う身体感覚です


とにかく周りの皆さんの応援や、色々助けてくれた方に感謝の気持ちでいっぱいです

今日も退院したての弟が外に出れないので、周りの人が娘の面倒を見てくれたりと、まだまだ現在進行中ですが

本当に有難うございます

娘は色んな事を分かってはいるものの、3歳という小さい身体が言う事を聞かず、本当は悲しかったり寂しかったりの表現が言葉で表せない状態

例えばいつもたくさん食べるのに少ししか食べないとか、突然甘えだすとか、ふてくされるとか

自分でもなんだかよく分からないけど説明できないようです

小さいながらもストレスなのかなと

病気の弟もですが、お姉ちゃんもよ〜く観察しなくてはいけない時かなと

Mちゃんに変な事言ってましたが許してあげて下さい〜。

あて





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2012年04月30日

入院から10日

息子の川崎病に関してのブログをそれほど書かなくて済むにこした事は無い

入院から10日が経ち

明日最後の血液検査

明後日が心臓の検査

どちらも問題なければ明後日の2日に退院予定

連休で無ければ1日早かったようだが、それはそれ


前回の日記5日目からは本当に良くなって

ご飯もたくさん食べて体力も回復


とにかくあと少し


がんばれ〜


あて
posted by メストレ サムライ at 23:52| 神奈川 ☁| Comment(4) | TrackBack(0) | 川崎病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月26日

入院5日目

2012年4月21日(土)入院〜2012年4月26日(木)

昨日5日目に行った血液検査

結果は良好

白血球の数値やら肝臓の数値やら

これで点滴がやっと外れるかなと思ったのですが

食事をあまり食べていないようで(点滴してるから栄養は大丈夫)

もう少しすると言う事で、本日6日目にやっと外れました

かなり順調なようで、これからは飲み薬のみ

数日後にもう一度血液検査

はやくて連休前の1日頃には退院できるかな?

と言う感じです

思ったよりも早い回復を見せているようで

本当に応援して下さっている皆様のお陰だと思います

まだ完治している訳ではありませんので

あともう少し、、、、

遠いブラジルからもFacebookを通じてメッセージが届いたり

Muito Obrigado!!

お姉ちゃんは弟がいなくて寂しいのを我慢しているのか

ちょっと涙もろくなっています

お姉ちゃんも頑張れ〜

Força!!

Ate logo.
posted by メストレ サムライ at 23:47| 神奈川 ☔| Comment(6) | TrackBack(0) | 川崎病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月25日

入院4日目現在の病状

21日の土曜日から入院し

昨日で4日目に入り

本日5日目の朝の血液検査が良好であれば

点滴がはずれるようです

とにかく点滴で片手がふさがっているので

(小さい子は嫌がって引っ張ったりかみついたりするので紙コップを手を覆って、いじれないように細工してあります)

おもちゃで遊ぶにしても、点滴が邪魔で片手が使えず、それだけでイライラしてしまったりと

なんだかんだで1歳2ヶ月の赤ちゃんですから仕様が無いですけど

とにかく今は我慢と、早く良くなるよう皆で協力するだけです

今の所、入院前のは高熱が4日間続いた後の経過は順調です

平日の面会は13:00からで、その時には検査結果が出ているので

今後の治療方針が固まる事でしょう

現在進行形ですので入院中の写真などは控えますが
昨日はぐずりながらもよく笑ってたようです

フォッサ!

あてろーご


追記
川崎市の小学校給食の県産冷凍ミカンからセシウムが検出されたというニュース

病院食だからと言ってこの辺の事はどうなっているのか

入院中は目の前の命の事が第一なので、いつ影響が出るかも分からない放射能について

どういった対応をしているのか

かなり気になりますね

はっきり言って、基準値以下とかではなくて、検出されてはいけない物ですから、首都圏は今後何十年、何百年と放射能と付き合って行かなくてはいけない土地です。

文句があるなら引っ越せと言う事か、、、、、、。
posted by メストレ サムライ at 11:13| 神奈川 ☁| Comment(8) | TrackBack(0) | 川崎病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月23日

娘に教えられ、、、

今日は約束していたので

キドキドへ長女と行ってきました

室内遊技場のようなところです

弟が入院中なのでなんだか気が引けたのですが

娘との約束も大事

前進あるのみ!

今回は初の二人きりでのキドキドでしたが

6時間遊び続けました


帰りに病院へ寄り

顔を見れるかな〜って楽しみにしていたのですが

3歳の娘は病室には入れない規則なので、遠くから顔だけでもと思ったのですが

点滴やら心電図などの配線があるのでベットからは離れられず

結局会えませんでした


ふと娘に

いっぱい遊んだけど弟が頑張ってるからいつも考えてあげようねって言ったら

『そうだけど〜』

『弟が悲しむよ〜』って

ん?なんで?と聞いたら

『自分のこと気にしてたくさん遊べなかったり、みんなの元気がなくなったら嫌だってきっと思うから〜』


こういう事って3歳くらいですでに備わるんですかね

物凄くシンプルなんですけど、深いというか〜

自分自身がそう思っているのか弟の考えている事を代弁しているのか

家族と言う絆なのでしょうか。

寂しい思いをさせたらダメだって思って日常があたふたしたり

弟が頑張ってるんだからみんなも頑張ろうとかそう言うのではなく

いつもみんなが笑っていて、毎日が幸せなら弟もきっとそれを望んでいるし

そのエネルギーが家族に循環すればきっとみんな元気になる

そういった事を感覚的に感じているのか

理屈では無いな

そう思いました


ありがとう
posted by メストレ サムライ at 23:15| 神奈川 ☔| Comment(8) | TrackBack(0) | 川崎病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月22日

川崎病と診断

本日

私は家を空けるので、長女は私の母にお願いし

嫁は病院へ

今日は症状がはっきりと出ていて

5日間の発熱、発疹、目の充血、口の充血、BCGの腫れ、首のリンパの腫れ

間違いなく川崎病と言う事で、治療が始まりました

アルブミン製剤とグロブリン製剤を投与されました

心電図を着けながらゆっくり投与されたようですが、40度あった熱がみるみる下がり

38度台になり、薬が効いていると言う事です

48時間続けられるんだとか

ぐったりしていたのが嘘のように今日はテレビを見て笑ったりしていたようです

私立病院は20:00以降は完全看護になり

ベットで一人寂しく次の日のお昼頃まで(平日は13:00から面談可)

トラウマになるか強くなるかは分かりませんが

合併症などおこさずに元気に退院してくれれば言う事ありません

皆さん応援して下さり有難うございます

あてろーご
posted by メストレ サムライ at 23:17| 神奈川 ☔| Comment(10) | TrackBack(0) | 川崎病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

川崎病とは

18日の水曜あたりから1歳の長男が熱を出し

小児科でとりあえず薬をもらい、風邪かもしれないという何とも変な診断

本日土曜日、4日間まだ熱が下がらないので、再び小児科へ

血液検査の結果がよろしくなく、早急に市立病院へ

そこで、『川崎病』の可能性が高いという診断

川崎病に関してはこちら


6つの典型的な症状のうち5つ以上当てはまると川崎病に間違い無いと言う事で

BCGの腫れ方や、発熱が続いていること、発疹、目の充血

明日の5日目で検査結果が出て間違いなければすぐにでも治療開始

調べたところ
7日以内に血液製剤などの治療に入れば症状が重くなる確率がぐんと下がるらしい

どちらにしても最低2週間は入院する事が決まりました

初めて聞いた病名ですが、近年増加傾向にある病気で、珍しくは無いようです

ただ怖いのが、後遺症が残る場合があり、さらに死亡確率もあると言う事です

ですので結果が出次第早く治療する事が一番だと言う事で

90%の確率で川崎病だろうと先生は話されました

ですのでその場で治療に関する親の同意書にサインをしました

とにかく大事には至らず早い回復を祈るのみです

本日ご心配頂いた皆様ありがとうございます

急遽代行を引き受けてくれたOさん有難うございます

あてろーご
posted by メストレ サムライ at 00:16| 神奈川 ☁| Comment(8) | TrackBack(0) | 川崎病 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする